Сегодня, 29 февраля – Международный день больных редкими (орфанными) заболеваниями. Он отмечается один раз в четыре года по инициативе европейской организации по изучению редких болезней «EURORDIS».
Целью этого мероприятия является привлечение внимания к таким заболеваниям, повышение осведомленности о них и их влиянии на жизнь людей.
Как сообщается на сайте Минздравсоцразвития РФ, 29 февраля специалисты из регионов РФ в рамках всероссийской видеоконференции обсудят проблемы лечения и обеспечения лекарствами людей с редкими диагнозами.
Редкими в России считаются те заболевания, которые встречаются не более чем у 10 человек на 100 тысяч населения – сообщает РИА «Новости». По данным Минздрава, свыше 12 тысяч россиян страдают такими болезнями. Ведомство составило их перечень, в который входит 230 наименований. Еще один список, подготовленный Минздравсозразвития, содержит наименования 24 редких заболеваний, угрожающих жизни и приводящих к инвалидности, и терапия здесь направлена на устранение патологий, а не симптомов. По подсчетам министерства, на бесплатное обеспечение таких больных бесплатными лекарствами требуется более 4 миллиардов рублей ежегодно.
